Être indépendante avec une maladie chronique

J’ai commencé à travailler en freelance courant 2011, à peine un an avant d’apprendre que j’avais la maladie d’Hashimoto, une maladie auto-immune qui affecte la thyroïde. Être indépendante avec une maladie chronique, ce n’est pas facile, et pourtant je suis sûre que mon boulot m’a bien aidée à aller beaucoup mieux. Je suis sûre que c’est aussi pour moi la façon de travailler qui me correspond le mieux et qui me permet de rester en forme.

Le quotidien d’une maladie chronique

Le principe d’une maladie chronique, c’est qu’elle t’accompagne toute ta vie et tous les jours. Tu peux faire plein de choses pour aller mieux, pour adoucir, et même supprimer, certains symptômes, mais elle est toujours là quand même, et il faut faire avec. Et franchement, c’est la plaie.

C’est quoi Hashimoto ?

La maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune. En bref, mon système immunitaire attaque ma thyroïde qui fonctionne au ralenti. C’est ballot parce que la thyroïde, elle aide le corps à bien fonctionner sur plein de point. Alors quand elle se met en vacances, c’est tout qui fonctionne au ralenti.

Pour moi, ça se traduit notamment par de la fatigue, des baisses de moral, de la prise de poids, des troubles du sommeil, la sensation d’être dans le brouillard, des difficultés à se concentrer, des douleurs musculaires et articulaires. Et histoire que ce soit encore plus chouette, je cumule avec un Syndrome des Ovaires Polykystiques et des règles qui peuvent donc être bien douloureuses. Chouette alors !

Quand j’ai commencé à bosser en freelance, ces symptômes faisaient partie de mon quotidien. Ils faisaient tellement partie de mon quotidien, que je ne m’en rendais même plus compte. Pour moi, c’était la norme. Et quand tu as l’énergie d’une moule, tu dois en plus ajouter à tout ça la culpabilité de ne pas réussir à faire des journées de boulot bien remplies.

Pendant longtemps, ça a été dur. J’étais tout le temps fatiguée même si je faisais de longues nuits et des siestes. J’avais pris 20kg et j’avais du mal à accepter mon corps mais j’étais incapable de faire du sport (le seul conseil moisi de mon médecin) et je ne perdais pas ces kilos malgré mon alimentation plutôt saine. J’avais du mal à rester concentrée et productive une journée entière. J’étais facilement démotivée. J’étais constamment entrain de lutter pour faire des pas qui me paraissaient minuscules.

Face à tout ça, j’ai bien pensé que peut-être le freelancing n’était pas la meilleure des solutions, ou que même je n’étais pas faite pour. J’ai essayé de revenir vers un job plus traditionnel mais ça s’est très mal passé, et ça ne m’a pas du tout aidée à me sentir mieux. Alors j’ai persévéré vers l’indépendance professionnelle, et tant mieux. Bien sûr, je ne parle que pour moi, d’autres personnes auront au contraire besoin de la sécurité du salariat pour se soigner. Moi, c’est tout l’inverse : l’indépendance correspond déjà bien à ma personnalité et la liberté que j’ai est ce qui m’aide à bien fonctionner et ce qui m’a permis de quasiment faire disparaitre la majorité de mes symptômes.

J’ai appris à connaitre ma maladie chronique, à savoir ce qui me fait du bien, et ce qui m’en fait moins. Et comme je suis une incorrigible optimiste, j’arrive même à me dire qu’au final, ça m’a poussée vers des choses chouettes. C’est par exemple parce que j’étais malade que j’ai commencé à mieux prendre soin de moi, ce qui m’a aidée à me réconcilier avec mon corps et à lancer Fat Lobster (enfin oui, bien sûr, j’aurais largement préféré arriver au même point en souffrant un peu moins).

Comment j’ai réussi à avancer ?

Quand la maladie chronique est arrivée dans ma vie, j’ai tout naturellement pensé que les conseils de mon médecin et les médicaments suffiraient pour être de nouveau en pleine forme. Mais ça, ce n’était que la première étape. Le traitement (Lévothyrox mon amour) m’a permis d’arrêter de couler, pas de me remettre à nager. Au bout d’un moment, le traitement était clairement stabilisé, mes examens sanguins satisfaisants, j’allais mieux, mais les douleurs, la fatigue et le brouillard étaient toujours là.

Alors j’ai voulu comprendre ma maladie. Pourquoi malgré le traitement et des résultats sanguins satisfaisants, j’avais encore certains symptômes ? Qu’est-ce qui les déclenchait ? J’ai compris que des changements dans mon alimentation m’aideraient, qu’il fallait que j’apprenne à mieux gérer mon stress, mon anxiété et que je fasse attention à la qualité de mon sommeil. Petit à petit, j’ai donc commencé à mettre en place des choses qui ont porté leurs fruits. Quelques changements dans mon alimentation, la méditation, ne plus mettre de réveil pour avoir vraiment tout le sommeil dont j’ai besoin, des tisanes et des compléments alimentaires, des moments pour décompresser, essayer de plus m’écouter …

Et bien sûr, aller au maximum vers ce qui me plait le plus. Quand je travaille sur quelque chose qui me passionne, je suis plus épanouie, moins stressée, et forcément ça va mieux. Je suis sûre que ma maladie chronique me pousse à être une meilleure freelance, parce qu’elle me force à suivre mon cœur et à travailler mes points forts. Je suis aussi obligée de bien gérer le stress et le repos, et ça, ça me permet de travailler avec efficacité et de booster ma créativité.

Est-ce que je m’en sors financièrement ?

Ah la grande question des sous ! C’est un sujet tabou, surtout en France, mais je suis à peu près sûre que tu poses la question alors je vais être honnête avec toi.

Est-ce que je galère ? Pas toujours. Mais ça m’arrive d’avoir des périodes de disette. Ceci dit, ça ne m’a pas empêchée de rester freelance et indépendante, et ce depuis 2012. C’est bien que j’arrive quand même à joindre les deux bouts !

Pourquoi mes revenus ne sont pas encore à la hauteur de ce que j’aimerais, surtout après autant d’années ? Pour plein de raisons, qui ne sont pas forcément en rapport avec le fait d’avoir une maladie chronique. Je suis devenue freelance par opportunité, pas tellement par choix. Et il y a bien de questions de stratégie et de positionnement que du coup je ne me suis posée que très tard. J’ai aussi fait des mauvais choix, mais qu’il fallait que je fasse (c’est comme ça qu’on apprend et qu’on se construit aussi !), et qui m’ont fait prendre des détours à rallonge. J’ai aussi parfois choisi de me contenter de peu pour prendre du temps pour moi ou pour tester de nouvelles choses.

Je pense que ma maladie chronique m’a empêchée d’avancer aussi vite que je voulais mais pas qu’elle soit un frein sur du long terme. Il fallait juste un temps d’ajustement au début. Aujourd’hui, mes périodes de ralenti ne m’empêchent pas de fonctionner, ou alors que très brièvement, mais qui n’a pas ses petits coups de mou ? Avoir créé Des Mots et Du Thé est aussi un plus dans ma vie professionnelle : ce blog me rappelle régulièrement pourquoi j’aime mon métier et me permet de travailler sur des idées de revenus “passifs”.

Comment réussir à être indépendante avec une maladie chronique ?

Si toi aussi tu as une maladie chronique et que tu te demandes régulièrement si tu vas réussir à t’en sortir, j’ai déjà envie de t’envoyer plein de love et de te donner quelques conseils tirés tout droit de mon expérience. Je ne suis bien entendu pas médecin, je parle de ce qui moi m’aide mais ça ne veut pas dire que c’est pour toi. Quoi que tu tentes, reste entourée par des professionnels de la santé.

• Fais la paix avec ta colère. Pendant longtemps j’ai été en colère contre l’injustice de ce qui m’arrivait. Quand j’ai réussi à la dépasser, j’ai cherché des solutions pour aller mieux, tout en acceptant que la maladie faisait partie de moi.
• Trouve un médecin avec qui tu es en confiance, parce que ça change tout. Il faut que tu puisses tout dire à ton médecin et que tu saches qu’il ou elle va t’aider au maximum. Changer de médecin a été décisif pour moi.
• Apprends à t’écouter. Ne néglige pas ton repos et tout ce que tu as besoin de faire pour te reposer ou te changer les idées, n’ignore pas ton stress. Si tu as besoin de faire la sieste, fais la sieste. Si parfois tu as besoin de ralentir, ralentis.
• Organise tes journées en fonction de tes besoins. Essaye de voir quand tu as le plus d’énergie, quand tu as besoin de ralentir. Moi par exemple, je n’hésite plus à faire de longues pauses l’après-midi parce que je sais que je peux ensuite me remettre au travail plusieurs heures. Tant pis si je n’ai pas des horaires classiques, c’est justement ça aussi le privilège de l’indépendance ! Je sais aussi que je dois me reposer dès que je sens la fatigue, sinon elle s’accumule et je vois revenir tous mes symptômes. Mieux vaut faire une pause d’une demie-journée que de se retrouver en burn-out (et c’est valable même si tu n’as pas de maladie chronique)
• Renseigne-toi sur ta maladie. Tout en gardant un esprit critique, lis ce que tu peux sur ta maladie, et bien sûr, discute avec ton médecin si tu veux faire des changements dans ton hygiène de vie !
• Entoure-toi de personnes bienveillantes parce que tu n’as pas besoin qu’on t’enfonce plus. Essaye de trouver des personnes qui souffrent aussi d’une maladie chronique. C’est important de parler de ce que tu vis, surtout dans les coups durs, et de te sentir comprise. D’ailleurs n’hésite pas à me laisser un commentaire ou à m’envoyer un message.
• Ne te compare pas aux autres. Ce n’est pas parce que quelqu’un d’autre avance plus vite que toi que tu ne vas pas t’en sortir !

Quelle que soit ta maladie chronique, ne te décourage pas, même quand tes symptômes viennent te pourrir la vie. Il y a quelques années, j’avais l’impression que je n’arriverais jamais à m’en sortir. Et pourtant aujourd’hui, ça va. Bien sûr, sans Hashimoto, ça serait plus facile et j’aurais sûrement bien moins galéré, mais puisque c’est là, je fais avec.

J’ai encore des périodes de mou, notamment quand la vie me donne des coups durs. Les décès de mes grand-parents par exemple m’ont épuisée pendant des semaines. Mais je me connais suffisamment bien pour savoir comment réagir quand ça ne va pas et ne pas avoir toujours besoin d’arrêter de travailler. J’ai appris aussi à me dire que ce n’était pas grave si je publiais moins sur mes blogs de temps en temps parce que je n’avais pas l’énergie et que je préférais me concentrer sur mes clients en freelance.

ET TOI, TU AS UNE MALADIE CHRONIQUE ET TU ES FREELANCE, BLOGUEUSE OU ENTREPRENEUSE ? PARTAGE TON EXPÉRIENCE DANS LES COMMENTAIRES !

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